les voix: For/Getting｜Re/Membering

還記得前陣子台灣昨天傳來一個消息，露德協會公布最新調查
分析2013年愛滋感染者生活現況發現
約4成治療中的愛滋感染者最大困擾是副作用
甚至不乏案例因此丟掉工作，副作用也成為自行停藥的主因之一

當時那則新聞讓我很生氣，也讓我和幾個好朋友起了爭執
我的立場是：不先積極溝通，不尋求外在協助
既然都已經接受治療又擅自停藥，真的很不負責任
這樣很容易引發病毒的抗藥性，也使原本的治療根本失去意義

私以為，那才是真的浪費了這個社會對他們支援跟幫助
哪一個慢性病的副作用不困擾？
如果害怕藥袋會暴露身份，為何不在拿藥時就丟掉？
鬆懈更是要不得，這個世界上有多少HIV+什麼藥都吃不到？

一連串的質疑讓我越來越忿忿不平，當全世界都想幫你的時候
已經處於一個比起許多疾病患者享有更多資源跟關注的位置
敢生病，就不要怕治療；想活著，就不該怕吃藥

雖然HIV+確實會讓人變得負面或脆弱，心理上的副作用我明瞭
但既然決定要面對、渴望活下去，就不要視專業於無物
停藥不僅害己更害人，一來體內的病毒會更活躍、更複雜
而且更具傳染力，這也算感染後的第一堂課，是最基本的知識
在剛接觸個管的時候都應該會被宣導到，不是嗎？

如此不愛惜生命，真的會讓助人者跟服務提供者很沮喪
好像把時間、精神跟心力都丟到水溝一樣，想到真讓人真難過
因為這篇心得文讓我被朋友們批判冷血，而我只能冷笑
他們試圖「教育」我各種資訊和台灣社會的脈絡

切入點不外乎是因為HIV被發現當未超過四十年
藥物研發還太少，對人體副作用也還太多
副作用三個字雖然聽起來很寫意，彷彿無傷大雅
但HIV藥物有的甚至會引分發重鬱或精神分裂
有的腹瀉大約一小時四次，在在都會影響一個人的生活

然後副作用本來是可以盡量降低的，但台灣疾管署為了省錢
從去年開始限定醫生只能用特定組合藥物
所以友人認為我在大談浪費社會的支援和幫助時
也許要先看見正式體系裡如何逼死這些人
或是這些人怎麼被這社會對待，讓他們如此害怕被發現

否則他們覺得我的這些「想像」或是「不解」，會太過抽離
當然，如果只要給藥吃讓患者可以活下來，其他都不重要的話
那台灣醫療體系的確是有做到這點的
撇除一直傷害、羞辱病患的部分（另一個汙名化的切入點）

另一名友人則認為露德發表這訊息是希望社會各界看到處境
降低歧視，以及希望疾管署回歸醫療專業，不要限制藥物
讓副作用降低，服藥順從性自然就會提高

回頭想，雖然我的用語很情緒化，但我的心裡是很多不捨的
除了責怪體制本身之外，還是有很多人在這個冰冷的框框裡
竭盡所能地在努力著，就希望為病患謀取最後一點人性的溫度

其實蠻慶幸這篇文得到很多回饋，我也從中學到很多
無法理解的終究無法理解，批判不一定只是為了突顯自己高尚
有時候更是因為無法支撐起自己在乎的人而感到無助

不是不明白唱高調跟罵體制的快感，但不能說我不懂「人性尊嚴」
因為沒有人不懂，它不是一個概念不是一種感受，是「人」本身
在外面的世界被改變之前，只好先改變處在裡面的自己
如果還渴望賴活著的話，至少我自己是這麼撐著的

有時候會讓人生不如死，但真的熬過之後，或許會突然慶幸
至少還活著，因為沒有人能解答是不是真的「毋寧死」
不只是一個只會唱高調或高談闊論的人，我不住在象牙塔
相反地，我正好就處在那被大家「呵護憐惜著」的角色
我怎麼可能不懂那種身體上的痛苦跟心理上的壓力

我自己也吃藥吃了3年多了，難道我會不知道這些嗎？
來到英國之後，甚至又換了一次藥
承受過的副作用跟要適應的體制也更複雜
但我總想：「為了珍惜剩下的生命好好活著。」

我都能撐過去了，為什麼還那麼多人要放棄
放棄的代價會有多高？或許是我太自以為是了
以為大家都會為了活下去，而不在乎身心上的其他委屈

自從開始吃藥，我的身體也沒好過
但我仍咬著牙，相信「總有辦法的」而支持下去
就算只有一根浮木也值得嘗試，何況有那麼多人守護著

或許我想要的太多了，當我用盡全力避免來到英國會斷藥的時候
當我留下每一顆以後要帶回台灣留給個管師的藥的時候
我是真的很珍惜任何一顆我所吃到的藥
因為我是這樣得到了這個社會願意給我的幫助

我並非想表彰自己有多了不起，但我更害怕失去
憂慮著任何一個朋友打算要放棄了，或許我太自私了,
因為我拒絕面臨到身邊的人一個個漸漸離開的境地

如友人所說，我的確無法想像，因為我不可能穿過任何人的鞋
我的用語看似憤怒，一方面因為是過來人所以心疼
一方面也很激動，總是希望能夠刺激到一些人

從未想過要用死亡威脅人，但我和友人不同的地方在於
我是出於內心裡太恐懼死亡，所以才會假定大家都和我一樣
「人性尊嚴」的確無法單靠「讓人活著」就滿足了
世界愛滋日，我只是希望那些朋友能看到
有很多人是真的很努力著，無論這個體制還能再有多冷血